top of page

Hvorfor det er viktig å sette navn på og registrere en sykdom riktig


Jeg er intervjuet av Nettavisen. Et par viktige argumenter ble dessverre kuttet ut etter sitatsjekken. Det viktigste er at norske allmennleger ikke har noen diagnose i sitt diagnosekodesystem som dekker long covid. Dette er en svært viktig årsak til at leger, politikere og befolkningen her i landet ikke forstår hvor stort problemet er. Jeg vil forklare bakgrunnen grundigere nedenfor. Jeg tror mange bør lese dette, NAV, politikere, helseledere; jeg er glad hvis folk deler med andre om de vet om noen som bør se dette.

------------------

Norske allmennleger bruker et diagnosekodesystem som heter ICPC-2. Dette var et resultat av et internasjonalt samarbeid mellom ulike lands allmennlegemiljø noen år tilbake. Hensikten var å utvikle et kodesystem som er bedre tilpasset allmennlegenes arbeidshverdag. Systemet hostes fra Norge. Det er uklart hvor vellykket dette initiativet var. ICPC brukes i dag av allmennlegene i Norge, men da jeg forsket på long COVID i USA prøvde jeg å finne ut hvilke andre land som også bruker systemet, og jeg klarte ikke å finne noen. I alle de andre landene jeg fant, bruker allmennlegene ICD-10/-11. Hvis noen vet om andre land enn Norge som bruker ICPC, legg gjerne en kommentar. ICD-systemet brukes av sykehuslegene i Norge og alle leger i de aller fleste andre land.

I ICD-systemet var man raskt ute med å legge til en egen diagnosekode for long COVID: RA02, Post-COVID condition. Koden kom på plass i løpet av 2020. Så dersom pasienten kommer til sykehus, og det er åpenbart at plagene skyldes senskader etter covid-19, vil dette bli registrert. Men i Norge må pasienten bli henvist til sykehus av allmennlegen. Og de bruker ICPC.

Men i ICPC er det fortsatt ingen som har tatt bryet med å lage en egen diagnosekode, selv når det dukket opp en ny sykdom som ifølge WHO innen sommeren 2023 hadde rammet 36 millioner mennesker bare i Europa. https://www.who.int/europe/news/item/27-06-2023-statement---36-million-people-across-the-european-region-may-have-developed-long-covid-over-the-first-3-years-of-the-pandemic

Tallet over antall rammede med øker fortsatt, de siste estimatene tyder på at ca. 5 % får langtidsplager etter covid-19. Og da tar vi bare med den typen plager som folk erkjenner at er relatert til infeksjonen.

Dette er altså en ny folkesykdom. Men likevel har ingen fagfolk i allmennlegemiljøet i Norge sett behov for eller tatt skritt for å lage den diagnosekoden som er nødvendig for at vi skal kunne holde øye med utviklingen i forekomst av sykdommen. Hvorfor kan jeg bare spekulere i, men jeg synes det er påfallende at Norge også har et lite fagmiljø med fagfolk fra stort sett allmenn- og samfunnsmedisinen som har jobbet hardt og aktivt over tid - også før pandemien - for å fremstille postinfeksiøse sykdommer som noe man "kan tenke seg frisk fra", og som påstår at dette handler om placebo og nocebo - implisitt at man faktisk skaper problemet dersom man forteller om det, fordi folk blir redde for å bli syke, og så blir de syke av å bli redde. Med denne argumentasjonen virker det som det er meningsfullt å late som problemet ikke eksisterer, så man ikke gjør at enda flere blir syke.

Problemet er at det ikke finnes noe solid vitenskapelig evidens for denne hypotesen. Det er forsket på det i mange år, og etter hvert har man klart frarådet å følge denne hypotesen i etablerte retningslinjer fra USA, UK, Canada osv. I stedet finnes altså nå per 2024 tusenvis av studier på reelle senskader etter covid-19, der man påviser organskader på mange ulike organ, ser hvordan viruset skader ulike celler på mikronivå, og ser hvordan epidemiologiske studier viser at folk blir syke og funksjonsredusert på en måte som er konsistent med kliniske og cellebiologiske/immunologiske studier. Likevel fortsetter dette lille men høylytte norske fagmiljøet å fornekte alle disse funnene, eller mene at det også skyldes reelle biologiske skader som skyldes frykt, som er temmelig søkt når man ser hva slags organskader det er snakk om; det er jo mange eksempler på folk som måtte transplanteres tidlig i pandemien. Mange norske "toppleger" har ikke bare trodd på, men jobbet aktivt for å spre denne hypotesen.

Det er klart at hvis man tror at folk blir syke av å få høre om en sykdom, så er det logisk å ikke snakke om den.

I alle andre settinger, er det uklokt.

Når det finnes fjell av evidens som sier at vi er i en annen setting, og at vi har fått en ny folkesykdom, er det svært uklokt.

Om det ikke skyldes overlegg, men forsømmelse, er det en grov forsømmelse av de som er ansvarlige for ICPC-systemet å ikke bry seg med å lage en egen diagnosekode for denne sykdommen etter snart fem år.

For hva skjer når allmennlegen ikke har en diagnosekode for long COVID? Hen må finne den diagnosen som passer best på pasientens plager. Da tar man gjerne utgangspunkt i den plagen som er mest uttalt, eller den som i størst grad reduserer pasientens funksjon. Det er godt kjent at fatigue/tretthet/slapphet er et av de viktigste symptomene ved long covid.

Hvordan kodes "Tretthet/slappet" i ICPC?

Under "Generelle plager", A04, Slapphet/tretthet.

Hvordan kodes "Slitenhet"? Under "Psykiske plager", P29.

Hvilke diagnosekoder er det som er økt mest siden Norges regjering og helsemyndighetene bestemte seg for å slippe viruset løs, uten å bry seg med å informere om måter man kan redusere smitterisikoen (som bedret ventilasjon og/eller luftrensere, informasjonskampanjer om hvordan viruset smitter og hvordan man kan unngå slik smitte, bruk av munnbind ved behov, viktighet av oppdatering av vaksiner osv.)?

Det er slapphet/tretthet og lettere psykiske plager.

Hvorfor? Her lar jeg leseren selv prøve å legge sammen 2 + 2.

Det er ikke slik at covid-19 er årsaken til alt som skjer i samfunnet. Men jeg prøver altså å gjøre folk oppmerksomme på at her er forsømmelsene over tid så uttalte at det faktisk virker som noen aktivt har forsøkt å unngå at vi skal forstå at vi har fått en ny helseplage som rammer mange av oss.

I tillegg er det sannsynlig at de aller fleste som sliter med disse plagene, ikke selv vet at det kan skyldes gjennomgått covid, for de er blitt aktivt fortalt at de ikke skal teste seg når de får symptomer. Dermed vet de ikke at de hadde covid like før plagene startet. Dermed får heller ikke fastlegene beskjed fra pasientene sine om at de faktisk nettopp kan ha hatt en sykdom som gir de plagene de har fått. Dermed er det nærliggende for begge parter å lete etter andre forklaringer, som for eksempel utbrenthet; vi har alle belastninger i livene våre. Men det er altså ikke sikkert at det var det som tippet lasset, denne gangen.

Dette får altså foregår i stor skala, helt til helsevesenet faktisk holder på å knele - det kan skje før snarere enn senere (regjeringens falske løfter om at nå går alt i riktig retning har ikke rot i virkeligheten) - og helt til politikerne finner ut at de vil kutte i sykelønna.

Når man i stedet ved relativt enkle midler trolig kunne ha forebygget mye av den økte sykeligheten som har skapt problemene. Man har valgt å lukke øynene, og man velger fortsatt å knipe dem igjen, heller enn å åpne dem og se at det finnes løsninger på dette som ikke er perfekte, men som i hvert fall i større grad beskytter folkehelsa, som i mindre grad reduserer folks livskvalitet, og som beskytter samfunnets motstandsdyktighet.

Folk bør kreve at det snarest lages en egen diagnosekode for long covid. Man bør også kreve at myndighetene tilrår og legger til rette for at folk fortsatt skal kunne teste seg gratis med PCR-metoden, slik at folk kan få en sikker diagnose på covid-19 som er registrert si systemene. I det minste bør de rådes til å ta selvtest. Bare om man har fått en positiv covid-test er det mulig å vite om helseplager som oppstår i ettertid, kan ha sammenheng med infeksjonen. Bare slik kan folk få erstatning, dersom det er snakk om yrkessykdom. Slik kan de få mer hensiktsmessige råd om hvordan man bør leve med slike plager, slik at man i minst mulig grad trigger symptomene og i snarere får mest mulig ut av situasjonen. Og bare ved å registrere hva som faktisk foregår, er det mulig å forske på sykdommen og hva den betyr for samfunnet vårt.

I stedet har altså regjering og helsemyndigheter bestemt at vi skal unnlate å følge med. Unnlate å sørge for at vi kan registere riktig. Slutte å samle og formidle data. Og så står vi altså helt i blinde når overdødeligheten øker, når sykefraværet øker, når ventelistene i helsevesenet øker, når det blir rektrutteringsvansker både i helsevesenet og i andre sektorer i samfunnet. Det er derfor det bare er vi som forsker på dette til vanlig, som har lest så mye at vi skjønner at her har alle gått glipp av noe viktig.

Så ja, vi er blitt lurt.

Det foregår et internasjonalt samarbeid for å oppdatere hele ICPC-systemet. Om man legger inn en diagnosekode for long COVID da, eller om systemet kommer til å bli tatt i bruk i flere land i etterkant, vites ikke.

Комментарии


bottom of page